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Vaquinha virtual é criada para ajudar menino de 11 anos com síndrome rara em Cerro Grande do Sul

Uma vaquinha virtual foi criada para ajudar o menino Lorenzo, de 11 anos, de Cerro Grande do Sul, que sofre de síndrome hemolítica urêmica atípica.

A mãe Elze Laux publicou nas redes sociais um breve relato de como vem sendo os últimos dias. De acordo com ela, Lorenzo sofre da síndrome desde os quatro anos, quando teve a primeira crise. A segunda crise aconteceu com sete anos. Em abril deste ano, ele teve mais uma crise e a última crise aconteceu em 16 de julho sendo considerada a mais grave e desafiadora para os médicos.

menino sofreu, nessa segunda-feira (31), uma parada cardíaca. Mas, felizmente os médicos conseguiram o trazer de volta. Ele está entubado no Hospital da Criança Santo Antônio, em Porto Alegre.

Lorenzo faz parte da escolinha de futebol Roma, que frequentemente vem para Camaquã realizar partidas amistosas e participar de torneios. No peóximo dia 16 de setembro, o menino completa 12 anos.

Ele precisa dos remédios Eculizumabe ou Ravulizumabe, medicações de alto custo que não a farmácia do Estado não possui e que a família precisa obter judicialmente. Os medicamentos custam em média R$ 28 mil cada ampola. O tratamento de um mês necessita de duas ampolas.

As doações de qualquer valor podem ser realizadas pela chave Pix da mãe Elze Laux (CPF: 006.170.640-08). É possível ajudar também pelo link da vaquinha clicando aqui.

O que é a síndrome hemolítica urêmica atípica?

síndrome hemolítica urêmica atípica é uma doença sistêmica rara e grave, caracterizada principalmente por início agudo com anemia hemolítica microangiopática (destruição dos glóbulos vermelhos e plaquetas), trombocitopenia e nefropatia. A patologia pode atingir pessoas de qualquer idade, entretanto as crianças entre 1 e 10 anos de idade são as mais afetadas. Esta infecção consiste na primeira causa de insuficiência renal aguda na infância.

Os especialistas apontam a dificuldade em diagnosticar a síndrome, pois ela, muitas vezes, apresenta sintomas não-específicos, tais como indisposição e fadiga.

Fonte:Blog do Juares

 

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