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O governador do Rio, Cláudio Castro, sancionou nesta quinta-feira (19) a “Lei Gui” que garante o atendimento especializado a pessoas com epidermólise bolhosa nas unidades de saúde do estado.
A proposta havia sido aprovada pela Alerj (Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro), em setembro, depois de uma sugestão enviada pela mãe do menino Gui, que trata a doença rara.
O caso de Gui comoveu o país e teve ampla repercussão depois que viralizou um vídeo em que ele reencontra a mãe ao acordar do coma após 16 dias.
O programa de assistência especializada em epidermólise bolhosa terá uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia, que fragiliza a pele. Entre os especialistas estão pediatras, dermatologistas, psicólogos e outros profissionais médicos.
Segundo o governo estadual, consultas, exames diagnósticos e medicamentos serão oferecidos gratuitamente. Os atendimentos vão respeitar os protocolos clínicos e as diretrizes terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, e não haverá limite de idade para atendimento.
Os atendimentos poderão ser realizados no domicílio do paciente, se necessário. Além disso, poderá ser indicado o mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade, sempre que constatada a probabilidade de desenvolvimento de uma gestação com epidermólise bolhosa.
Fonte:R7
